学了一节课说不出“我”字

  一个特殊的课堂

  学丢沙包、颜色分类、站平衡台,这些对正常孩子来说很简单的事,对孤独症孩子却很难

一名孤独症患儿站在平衡台上,练习平衡感。一名孤独症患儿站在平衡台上,练习平衡感。

  5月17日,是第25次全国助残日。今年助残日主题是:关注孤独症儿童,走向美好未来。这是25年来中国残联第一次以具体的残疾症状来命名的助残日宣传主题,第一次将目光聚焦到孤独症患者身上。

  南国都市报自2012年起,便开始深入关注孤独症群体,反映他们家庭的苦痛,呼吁康复治疗环境的改善。

  今天,在这样一个特殊的日子里,让我们再次走进孤独症课堂,去感受他们的无奈、心酸。不过,我们相信,只要坚持不懈,我们一定能用爱融化“孤独”,让那一个个“星星的孩子”,融入社会。

  今天,我们还要继续呼吁,希望政府能为孤独症患者家庭减轻负担,能为孤独症患者的未来提前做好规划。

  我们相信,有爱就不孤独。

  南国都市报记者敖坤徐善应文/图

  感统课

  半年学会站上平衡台

  “打他,我更心痛”

  “一像毛毛虫,爬呀爬呀爬;二像小兔子,蹦呀蹦呀蹦……”

  5月15日,这首可爱的儿歌在海南省安宁医院儿科康复中心的走道里回荡。

  “这里就像一所特殊的幼儿园,”康复中心主任喻爱军说,“这里的孩子患有孤独症,一种严重的发育障碍性疾病。”

  上午9点,感统课开始。孩子们在家长的带领下,陆续进来,老师杨华依次给家长们分配任务:“你带孩子去练习脚踏车,你们去练习平衡台,你的孩子小,先去练习坐下吧。”

  来自昌江的钟玲(化名)带着孩子阿贤去练习平衡台,它就像一个木凳子,不过底部带着微微的曲线。

  “这是感统课一个典型的训练内容。”杨华介绍说,“孤独症孩子普遍存在感统不协调的情况,也就是说他们的感觉、视觉、触觉、听觉等,无法做到协调统一。站上这个台子,对正常孩子来说,很容易,可对孤独症孩子来说异常艰难。”

  钟玲把阿贤抱上了平衡台。阿贤一个劲儿地哭,站在上面,摇摇晃晃,稍不留神就会摔下来。钟玲忍不住,挥动手上的一根皮包袋子,往阿贤的腿上打过去。打完了,阿贤乖乖站着,哭声也越来越响。钟玲眼泪一点点掉下来,“打他,我的心更痛。”

  阿贤今年3岁4个月。在2岁的时候,钟玲发现孩子不正常,“不管怎么问他,他都不理人。当时以为孩子是聋子,可去医院检查,医生说是好的。最后,我们才检查出来孩子得了孤独症。”

  沉重的压力让她难以忍受,“经济上的压力很重。可最难受的还是精神上的,公公、婆婆说我不会带孩子,把孩子封闭起来。可我真没有,他们不懂,这是病。”说着,钟玲流出了眼泪。

  站在平衡台上的阿贤,慢慢安静了下来,眼神迷离。看着这一幕,杨华很开心,“现在好多了,能够站稳了。”杨华还记得阿贤第一天来的情景,“拼命哭,他妈妈刚把他放下来,他就往妈妈身上爬。怎么喊都不听。”

  说起这个,钟玲笑了,“其实每天能够看到孩子一点点进步,就是最开心的了。”

  可这样的进步却来之不易。这个站立的动作,是阿贤来到这里将近半年才取得的成绩。

  个训课

  一节课说不出一个“我”字

  “他们的进步像蜗牛一样慢”

  上午9点40分,个训课开始。即一个老师针对一个孩子单独训练、学习。

  “来,今天想玩什么?”心理学硕士毕业的老师张婧指着课桌旁的一系列玩具。6岁的王仪(化名)指了指旁边颜色分类游戏的教具。这个教具很简单,一共有16颗4种颜色的算盘珠子,他要将同一样颜色的珠子进行挑选、分类。

  张婧拿过来,一字一顿地说:“想玩是吧?说:给,我。”

  “给。”王仪的嘴里模糊地发出这个声音,可就是无法说出“我”。无论张婧怎么引导,王仪都只说出一个字。两三遍后,王仪急了,站起来抢。张婧只好放弃。

  王仪在这里训练已经两年,做颜色分类这个游戏已经很熟悉,轻轻松松便将不同颜色的珠子分类完成,然后又将两种不同颜色的珠子交叉摆了起来。“这是他们的显著特点。”张婧说,“孤独症孩子都有很强的刻板行为。你看,如果我把他的颜色打乱,他就特别不高兴。”张婧将他摆好的珠子调换了位置,王仪喊了一声,然后又将珠子换了回来。

  接着是拼图游戏。三层拼图板,10多个拼图木卡片,王仪一边摆弄着卡片,一边按照他固有的顺序,依次拼图完成,仿佛电脑程序一般。

  一节课,就在这样的枯燥中进行着。张婧时不时提醒王仪,“说:给,我。”可直到下课,王仪依然没有说出“我”这个简单的字。

  母亲吴妮(化名)则一直守在门外。凭着海南省残联每年资助的半年免费培训项目,王仪已经训练两年,可进步依然有限。这一次享受的免费培训马上就要到期,照目前家庭的经济实力,她不知道到期后还能不能继续来这里学习、训练。

  “每个孤独症孩子的进步都能让家长开心。可他们的进步,却像蜗牛一样,特别慢。”张婧理解家长们的难处。

  社交游戏课

  数到“3”丢沙包

  孩子们并非都能做到

  下午,课程依然继续。15时20分,上社交游戏课的时间到了。

  三四个孩子,一个接一个地拉着对方的衣服后背。一名家长领队,一名老师指导,大伙在教室内雀跃起来。小孩挨着家长,围成一个圈。一个装有很多小沙包的筐,放在圆心位置。经老师指导,按照顺序轮流,一个小男孩拎起筐,给现场的其他小朋友分发小沙包。

  家长们:“都准备好了吗?”

  孩子们:“准备好啦!”

  集体:“1、2、3,丢……”

  伴着家长们的掌声,孩子们脸上露出了灿烂笑容。孩子和家长多次重复做这样的游戏。每一节社交游戏课,持续30分钟。一些孩子,会按照家长或老师的步伐、节奏,丢沙包。有的孩子,没数到“3”时,就已经将沙包扔了出去。每一次遇到这种情况,家长总会提醒“下次数到3才丢”。

  “别看这是个简单的游戏,但对孤独症的孩子来说,可以学会社交、耐心等待。”现场的一名老师介绍,一些孤独症的孩子害怕交往,不敢和别人说话,通过游戏,每个孩子轮流给伙伴发沙包,逐渐让他们学会社交。在准备将沙袋扔进筐子前,大家数数,训练的是孩子的耐性。有些孩子不会等数到“三”后才丢沙袋,这也是缺乏耐性的表现。

  对这些孩子而言,耐性和与人主动交往的能力,需要一点一点培养,不可一蹴而就。多轮游戏后,一些孩子在给伙伴分发沙包时,依然有些吃力,需要家长的陪同才能完成任务。

  “正常的孩子做丢沙包游戏,最容易不过,但是对孤独症的孩子,还真是一个挑战。”一名来自东方市的家长说,儿子将近5岁,曾经上幼儿园,可最终还是离开了学校,来到这里。

  孤独症,意味着什么?这里的每一位家长很清楚,那就像是一个“恶魔”,缠绕着孩子,缠绕着自己,强大无比,难以战胜。

  想到孩子今后的路,他们的心里总不是滋味,又带着希望,“也许孩子会有进步,会慢慢康复的。”