商报全媒体讯(椰网/海拔手机端记者 吴英艳)为了完善地贫防治服务和政策体系,助力健康扶贫和健康中国建设,国家卫生健康委员会妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会于2018、2019年联合开展地贫救助项目试点工作,海南也是其中一个试点省份。2018年地贫救助申请工作还正在进行,据了解,海南今年的项目救助名额共有300名,目前申请的家庭仅仅过半,希望有需要的家庭能够及时报名,获得相关救助,减轻家庭负担。

  “地中海贫血”(简称“地贫”)是一种遗传性溶血性贫血疾病,因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常,进而红细胞寿命缩短、破坏加速,引起进行性溶血性贫血。全球每年有十万婴儿诞生时就已患有地中海贫血,由于其治疗时高达1000万/人的治疗费用,地贫患儿又被称为“千万宝贝”。多数家庭无力承担,所以“地贫患儿”都是处于“等待死亡”的阶段。

  海南地中海贫血发生率较高。据资料记载,全球人口地贫基因携带率约为4.83%,而海南地贫携带率约为15%,其中少数民族地区地贫携带率高达55%,此症也是我省最常见和危害最大的遗传病之一。重型α-地贫引起胎儿水肿或胎死宫内或出生后不久死亡;重症β地贫胎儿出生时与正常新生儿无异,到3-6个月时就会逐渐出现严重贫血,一般5岁左右死亡。中间型地贫患儿需经常输血维持生命,基本丧失劳动力,给家庭和社会造成严重负担。

  记者从海南省接受项目救助机构海南医学院第二附属医院了解到,在每年的国家地贫救助项目中,在该院大概有50余例申请,符合救助条件通过审核约20余人。

  救助病种:轻型α地中海贫血(输血依赖型)、中间型α地中海贫血(血红蛋白H病)、中间型地中海贫血、重型地中海贫血。

  申请流程:

  1、患儿法定监护人向当地医院医务科提出救助申请;

  2、填写《地中海贫血救助项目申请表》,提供申请表内要求的相关材料:

  身份证明材料:证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件;

  疾病和治疗证明材料:地中海贫血疾病诊断报告单和病情诊断证明(原件或复印件);

  经济状况证明:低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件,或村(居)委会等出具的家庭经济困难证明材料原件等。

  3、在当地医院进行材料初审与信息录入

  4、网络管理平台进行省级复审、国家基金会复核及公示

  5、12月31日前提交全年《回执单》及票据

  6、拔付救助款、回访

  海南省接受项目救助机构

  ★海南省妇幼保健院

  ★海南省人民医院

  ★海南省第三人民医院

  ★海南省妇幼保健院

  ★海南医学院第一附属医院

  ★海南医学院第二附属医院

  ★中国人民解放军联勤保障部队928医院

  ★海口市人民医院

  ★海口市妇幼保健院

  ★三亚市人民医院

  ★三亚市妇幼保健院

  ★儋州市人民医院

  ★海南西部中心医院

  ★五指山市人民医院

  ★陵水县人民医院

  ★东方市人民医院

  ★乐东县人民医院

  ★乐东县第二人民医院

  ★昌江县人民医院

  ★琼中县人民医院

  ★保亭县人民医院

  ★白沙县人民医院

  ★临高县人民医院

  ★文昌市人民医院

  ★琼海市人民医院

  ★万宁市人民医院

  ★定安县人民医院

  ★屯昌县人民医院

  ★澄迈县人民医院