海南作为地中海贫血高发地区，全省有逾千名儿童患有此病，他们是一群特殊的孩子，生命全靠血液维系。在“六一”儿童节到来之际，海南省血液中心组织开展“血液，赠送生命的礼物———献血者代表探望地中海贫血儿童”活动，国家无偿献血奉献金奖获得者王裕典、王菁来到海口市人民医院探望地贫患儿。

海南地贫患儿每年死亡6到7人

　　海南地中海贫血患儿逾千名

　　地中海贫血，简称地贫，是一种常染色体隐性遗传性的血红蛋白病，以进行性血管外溶血为主要临床症状的小细胞低色素性贫血，是全球人群中发生率最高、危害最为严重的遗传病之一。

　　我国的高发区主要分布于长江以南各省份，其中广东、广西和海南为我国发生率最高的地区。海南地贫携带率约15%，有逾千名儿童患有此病。

　　目前，地中海贫血尚无有效治疗方法，他们终身需要靠输血维持生命。地贫患儿的出生给每一个家庭都带来了巨大的痛苦和沉重的经济压力，也给社会带来巨大的负担。

　　据不完全统计，目前海南省每年约有六、七个患儿因此病死亡。

　　血袋里脆弱的生命

　　“小孝天，你看这本《成语故事》喜不喜欢啊？”5月29日，王裕典和王菁一早便提着玩具、书籍和营养品来到海口市人民医院儿科探望小孝天，为他送去“六一”节日礼物。

　　来自文昌市会文镇的黄孝天本是一个健康快乐的孩子，然而2年前不幸却降临在他身上，年仅5岁的黄孝天被查出患有地中海贫血。

　　“每个月我们都必须到医院住院输血治疗，如果不及时到医院治疗，孩子便会出现发烧的症状。有时候扎疼了，拽着我哭，说爸爸不要这样。”小孝天的爸爸黄成说，看着孩子受罪他恨不得挨针头的是他自己。

　　记者眼前7岁的小孝天远比同龄的孩子更瘦弱，安静地坐在椅子上摆弄着一张皱巴巴的纸。据小孝天的主治医生王医生介绍，由于地贫患儿脾脏较为脆弱，所以地贫患儿一般不可剧烈活动。

　　持续血荒致患儿输血难

　　“每次住院治疗报销后我们至少还要花费2000元，如果孩子有感染情况花费会更大，此外孝天每个月还要服用1800多元的去铁药物，这对我们也是一笔不小的开销。”黄成忧愁地说道。小孝天发病来已经入院治疗17次，这让一个原本美满的家庭变得不堪一击。

　　除了为医疗费发愁外，黄成还要四处为儿子找血源。由于黄成身体原因不适宜献血，每个月他都要发动身边的亲朋好友互助献血，以延续孩子的生命。据了解，这种情况在地贫儿家庭非常普遍。“虽然在文昌老家居民医保报销比例会更大，但是因为县城血源较海口更为紧缺，所以我们只能每个月到海口进行治疗。”黄成语气低沉地说。

　　据了解，由于地贫不属于输血急救范围内，加之海南省医疗用血持续紧张，地贫患儿家庭不得不自己寻求互助献血。“孩子要想活着，就必须输血，如不按时进行，孩子的面部骨骼会变形，随之出现肝体肿大、内分泌失调等危险，严重者将面临切脾。”海口市人民医院输血科主任伍燕说。

　　无偿献血金奖获得者感受生命意义

　　王裕典和王菁已经献血多年，王裕典无偿献血共计96次，献血总量14.24万毫升；王菁个人无偿献血共计46次，献血总量6.16万毫升，两人都曾多次获得国家无偿献血奉献奖金奖。“

　　“看着孩子这么瘦弱我挺心疼的。”王菁表示，看到小孝天，她的心里有一种莫名的感觉，“第一次献血是因为我母亲生病手术急需输血，所以我深深知道血液对在病床上的患者的意义，不知道我这些年捐献的血液有没有帮助到地贫患儿。”王菁说。

　　王裕典说：“我身体挺好的，只要献血间隔期到了我就会去参加无偿献血，虽然知道血液能够治病救人，但是今天亲眼看到用血病患对生命的渴望，我深深感觉到自己身上的责任。”

　　呼吁：加入无偿献血队伍拯救生命

　　“除了地贫患者，还有肾病、尿毒症患者都需要常年输血治疗，此外还有许多手术和急救病患需要大量用血，我们医院近几月就有1800多名住院病人，虽然医院现在大力推动微创手术减少输血，但血液需求仍然紧张，希望更多的爱心人士捐献热血，救助在病床上的病患。”伍燕说。

　　海南省血液中心有关负责人告诉记者，该中心多年来一直采取多种措施保证血源，除了“开源”，还要“节流”，重点加强对各级医疗机构医务人员的培训和宣传，通过知识培训和感恩活动，增强医务人员珍惜血液资源的意识，最大限度减少不必要输血和无效输血，控制用血总量，节约用血。然而，目前血库仍然不能满足用血需求，建议广大市民积极参与献血，“您的举手之劳有可以挽救一个患者的生命，甚至是一个家庭的幸福。”该负责人说。