就诊时,阿卫也不老实,走来走去,还站到椅子上。海口市人民医院儿科主任逯军询问他父母问题,阿卫喜欢抢嘴,却说不清楚,被父母制止了,他就在旁边兴奋地玩小汽车,不顾大人们正谈论他的病情,不一会又掺和大人谈话。

  阿卫的妈妈说,孩子小时候聪明伶俐,与其他孩子没有两样。但自从6岁时,一次被狗咬过之后,就上课不集中、散漫。经常忘东西,比如拿了大人的手机,总是忘了放哪里。一年级、二年级都留了一年,所以11岁了,才上四年级。

  为此,父母四处求医,经几家大医院检查,排除了感染狂犬病病毒的可能,但没能确诊病情。近日,海口市人民医院儿科通过基因检测手段确诊阿卫患新基因突变导致的阿斯伯格综合征。该突变位于PCDH19基因的c.3134G>A。经检索多个国际基因库发现该位点目前国内外尚无报道。通过家系检测,母子为同一个基因突变点,母亲携带,不发病,因而进一步证实该病多数为X连锁。

  也叫“天才病”患者或有某些特殊能力

  逯军说,“阿卫测得的智商为74,根据国际标准智商测试评分标准《斯坦福-比奈量表》90~110为正常才能,80~90为次正常才能,70~80为临界正常才能,可以说阿卫的智商不是很高。牛顿、爱因斯坦、贝多芬等历史名人就属于智力超常类,所以有人也把阿斯伯格综合征叫作“天才病”。如果教育得法,他们又能专心致志地投身所感兴趣的事情,孩子将来可能会很有出息。

  对此,逯军说,阿斯伯格综合征孩子或多或少都有某些特殊能力,但这些能力需要家长和老师敏锐发现,以此为基础加以引导和培养。

  如何和患者相处?宽容很重要

  目前,没有任何针对阿斯伯格综合征病的治疗方法,也没有明确的数据表明,哪种方法优于其他方法。为此,逯军建议阿卫的父母:

  首先,对孩子的行为多理解和宽容。要明白他们的问题不是有意调皮捣蛋,他们的行为与他的神经系统发育有关。

  其次,不要跟别的孩子比,处处辱骂孩子,也要坦诚地跟老师说明孩子的情况,对孩子的问题行为区别对待,要采用灵活多样的方法教其社会规则,而不是在课堂上大声呵斥。同时,努力矫正孩子的问题行为。毕竟阿斯伯格综合征的问题行为是明显和客观存在的,对于严重干扰课堂纪律、妨碍他人及不符社会规则的行为,必须去面对解决。可采用温和、鼓励的方式使孩子逐步改变不良行为。必要时也可药物干预,改善孩子注意力分散、多动、兴奋、暴躁的症状。及时干预或咨询专业心理医生,这样对他的正常生活没有太大影响。